Conceção de um sistema de gestão e monitorização de pacientes com VIH/SIDA - Save

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Conceção de um sistema de gestão e monitorização de pacientes com VIH/SIDA - Save
Autor Carla Fernanda Soares Bessa Esteves
Orientador José Alberto Silva Freitas
Co-Orientador Tiago Nuno Silva e Costa
Data de Entrega 2012/10
URL http://hdl.handle.net/10216/71879
Palavras-chave VIH, Gestão de informação, Gestão de pacientes, Extração de dados, Sistema de informação
Resumo

Portugal ocupa na União Europeia um dos lugares cimeiros na incidência e prevalência, da infeção pelo VIH. Desde 1983 até 31 de Dezembro de 2011, o VIH já infetou um total de 41 mil portugueses e provocou a morte de mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo (INSA, 2011). A adequada monitorização dos cuidados prestados no âmbito do VIH/SIDA, por se tratar de uma doença tão complexa, é indispensável à sobrevivência e à qualidade de vida dos pacientes. Neste sentido, torna-se fundamental a implementação de sistemas de registo eletrónico que, entre outros propósitos, permitam a redução do tempo necessário à disponibilização da informação do paciente e a diminuição do risco de erros advindos da falta de informação indispensável ao profissional no momento da decisão clínica, aumentando a qualidade de vida dos pacientes.


O objetivo principal desta tese é o de descrever a conceção de um sistema de informação designado SaveCare (System for AIDS Virtual Evaluation), que permita a gestão e monitorização de pacientes com VIH/SIDA. Adicionalmente, este sistema deverá proporcionar uma base de dados estruturada que possibilite a extração de dados em forma de relatórios, gráficos ou a descoberta de novo conhecimento através de indicadores.


Foi efetuada uma revisão sistemática dos sistemas informáticos de VIH/SIDA descritos na literatura científica. A par deste trabalho, estudaram-se os sistemas SDIEST e SI.VIDA e efetuou-se uma análise de requisitos complementar através do levantamento das necessidades dos utilizadores. Adicionalmente foi construído o arquétipo “Diagnóstico VIH/SIDA” obedecendo às especificações do modelo OpenEHR que, tirando partido do arquétipo “Diagnosis” existente no repositório do Clinical Knowledge Manager (CKM), introduziu-lhe as especificidades da própria patologia.


Obteve-se como resultado o protótipo do sistema SaveCare e um formulário de registo de Diagnóstico VIH/SIDA resultante da implementação em OpenEHR do arquétipo “Diagnóstico VIH/SIDA”. Este sistema está ajustado à realidade de dois países distintos, Portugal e Angola. Na conceção do sistema SaveCare as opções tomadas aparentam ter sido as mais adequadas à prossecução dos objetivos pretendidos. Pretende-se que, entre outros fatores, o sistema venha elevar os níveis de qualidade e celeridade dos serviços prestados e diminua os erros advindos da falta de informação, constituindo uma janela de esperança para a melhoria da qualidade de vida do paciente.


Foram alcançados os objetivos traçados com a conceção do sistema SaveCare, contudo, os desafios que se colocam ao combate da própria doença e o sentir de que muito ainda falta fazer nesta área, acarreta a constante adaptação e evolução do sistema que cumpra o propósito da gestão eficiente da doença.
Adicionalmente, embora não estivesse previsto, foi utilizado o modelo de arquétipos da Fundação OpenEHR que permitiu a definição de um arquétipo para a recolha de dados obtidos durante o diagnóstico da infeção VIH/SIDA, permitindo desta forma, superar os objetivos inicialmente propostos.


Os próximos passos passarão pela implementação do protótipo funcional em Portugal e Angola para começar o mais cedo possível a recolha de dados e a deteção de possíveis erros, efetuando os ajustamentos necessários.